Darovani

Gusar, pjevač, vozač Formule 1- baš kao sva djeca - tako Alexander i Samuel rado uranjaju u nepoznati svjet mašte. Oni imaju Downov sindrom. Za njihove biološke roditelje bio je to veliki šok. Za Carolinu i Davida Neufelda prvi susret sa svoja dva posvojena sina bio je nezaboravan doživljaj, a život im se pretvorio u pravu pustolovinu.
Autor: Kristine Petrušić/Laudato Photo: Klaus D. Wolf utorak, 21. ožujka 2017. u 09:16

Škola je završila. Samuel sjaji od sreće i trči prema svojoj majci. U ruci drži nastavni listić na kojem je napisano veliko tiskano slovo „E“. Naučio je još jedno novo slovo. Samuel pohađa osnovnu školu u malom mjestu Festerbach i jako voli svoje prijatelje iz razreda i naravno svoju učiteljicu. No sad je vrijeme za ići doma i on uzima svoje cipele. „Sami, to je kriva cipela na krivoj nozi.“, govori mu Carolin Neufeld smirenim tonom i stavlja svom sinu kapu na glavu, a Samuel se smije.

Dječak je od svog rođenja bolestan, dijagnosticiran mu je Downov sindrom. Godišnje se u Njemačkoj rađa oko 1.200 djece s tom genetskom mutacijom u kojoj se pojavljuje trostruki kromosom 21. Postavlja se pitanje:  Je li to bolest?  Nema bolova, nema patnje, nema tuge...

Samuel ima sreću jer zahvaljujući inkluziji uči zajedno s drugom, "zdravom" djecom, odnosno integriran je u razred s učenicima koji nemaju poteškoće u razvoju. Ubrzo nakon njegove majke stiže i njegov stariji brat Alexander iz škole. I on ima Downov sindrom i pohađa školu s integrativnim programom.

Samuel i Alexander nisu biološka djeca gospođe Caroline i njenog supruga Davida Neufelda. „Ne možemo imati djecu, a htjeli smo osnovati obitelj. Na razgovoru za posvajanje rekli smo da smo spremni posvojiti i djecu stranog podrijetla ili djecu s invaliditetom“, govori David. Samo nekoliko tjedana nakon toga, već su držali Alexandera u naručju. To je bilo prije 11 godina.

Ispunjen život

I Carolina rado priča o svojim prvim trenucima sa svojim sinovima. Nismo se često susretali s nerazumijevanjem i u njihovom mjestu cijela obitelj je vrlo omiljena i rado viđena. „Kad bez njih dođem u poštu ili pekaru gotovo me linčuju“, kaže David Neufeld i smije se. U vlastitoj obitelji to je u početku izgledalo drugačije. „Naši su roditelji teže „prožvakali“ tu činjenicu“, opušteno odgovara David Neufeld.

Kad je Alexander stigao u našu obitelj imao je samo 6 tjedana. Socijalna skrb zdušno je tražila novu obitelj za dijete. Njegovi roditelji nisu se htjeli upustiti u neizvjesnost i odgajati dijete s Downovim sindromom. „Mislim da većina roditelja pobaci ili ovu djecu daje na posvojenje zbog neizvjesnosti i nesigurnosti. Mnogi ljudi, a i liječnici, uopće ne poznaju stvarnost, ali si uzimaju za pravo reći da je nečiji život bezvrijedan. To me izuzetno ljuti, pogotovo kad se prati i razvoj iz prenatalne dijagnostike.“

David Neufeld nastavlja mirnim glasom: „Baš zbog toga je važno biti vidljiv i izaći van na cestu. Treba mijenjati sliku, koju ljudi nose u svojim glavama i pokazati da život ne prestaje kad dijete ima Downov sindrom. Naprotiv, to je veliko blago. Čovjek izuzetno puno dobije za uzvrat.“

Carolin Neufled prije je radila kao odgajateljica u školi za mentalno bolesne. „Znala sam što me očekuje i oduvijek sam bila oduševljena zbog temeljnog zadovoljstva te djece, njihovog zračenja i srdačnosti“, odgovara 38-ogodišnja Carolin.
 
Teški  trenuci

Unatoč svom obogaćivanju, onaj tko ima dijete s posebnim potrebama mora imati zdravo samopouzdanje, jer poglede sažaljenja ili neljudske i netaktične komentare treba moći izdržati. „Jednom davno prije nekoliko godina vozila sam se u busu s Alexanderom i tad nam je stariji gospodin rekao: „Da je Hitler živ ovako što ne bi bilo.“ Ostala sam tako zabezeknuta. Još danima poslije toga sam bila bez riječi“, odgovara Carolin i na trenutak joj nestaje osmijeh s lica.

Škola, slobodno vrijeme, praznici kod obitelji Neufeld izgledaju drukčije. Carolin je sa svojim sinovima često kod liječnika - posjećuje logopeda, okulista, ergoterapeuta. Unatoč tim kontinuiranim posjetima, roditelji su sretni da Alexander i Samuel tako lijepo napreduju i što se osjećaju dobro. Oboje nemaju dodatne ozbiljnije bolesti što baš i nije uobičajeno kod osoba s Downovim sindromom.

"Pravi entertainer"

Kako će izgledati život za Samulea i Alexandera za deset, dvadeset godina? Što roditelji žele za svoju djecu?

„Dečki i kasnije trebaju određeni zaštićeni prostor u kojem se mogu razvijati. Ponekad razmišljam o tome što će biti kad nas ne bude. Tko će se o njima brinuti?“ kaže David Neufeld.

Na samom kraju dodaje: „Znate osjećam se zaista darovano i obogaćeno. Naučili smo uživati u životu, biti pažljivi i zadovoljni - sve to i mnogo više učimo od Samuela i Alexandera.“

Samuel pozdravlja lijevom rukom, jer u desnoj drži gusarski brod. Od  Alexa za oproštaj dobivam nešto što još nikad nisam dobila: pravi poljubac u ruku.

Autor: Von Angelika Luderschmidt

Prijevod: Kristine Petrušić



 

Da biste komentirali, prijavite se.