Šesnaestogodišnjakinja s Downovim sindromom: „Nismo bolesni, nismo slomljeni, nego samo drukčiji"

One su blizanke, ali potpuno različite: jedna ima Downov sindrom a druga ne. Elisa brine za svoju sestru, misli za nju, raduje se za nju i pati s njom. Sada traži svoj vlastiti identitet.
Autor: Kristine Petrušić/Laudato Photo: SPIEGEL ONLINE utorak, 21. ožujka 2017. u 09:15

Rođene su 15. listopada 1997. Elisa se rodila u 9.30 sati, a samo minutu kasnije svijet je ugledala Sophie. Majka se prisjeća da je pri rođenju Elise odmah imala onaj osjećaj da je sve u redu. Kod Sophie taj je osjećaj bio drugačiji. Još prije nego li su joj liječnici išta rekli, osjećala je da „nešto nije uredu.“

Majka je brzo saznala da ljudi njezine blizanke neće zamjeniti zbog sličnosti, kao što je to slučaj u romanu „Blizanke“ Ericha Kästerna. Naime, Elisa je zdrava, a Sophie ima Downov sindrom.

Svakim danom nakon poroda razlike u razvoju su postajale sve veće i veće. Kad je Elisa već samostalno hodala i pričala, Sophie je tek puzala i gugutala. Roditelji su im pokušali objasniti situaciju govoreći: „Vi ste blizanke, ali Elisa je starija.“ Pokušavali su Elisi polako približiti činjenicu da je njezina sestra Sophie drugačija, ali da su unatoč tomu „najnormalnije blizanke“, koje će se voljeti, svađati i koji put jedna drugoj ići na živce. One su i sestre, od kojih je jedna uvijek dobivala više pažnje od druge i roditelji su se često pitali mogu li udovoljiti objema i pati li Elisa zbog tog.

Elisa voli svoju sestru, brine o njoj, misli za nju, raduje se s njom i pati s njom. Godinama je pokušavala prevladati razlike. Danas sa 16 godina pokušava pronaći svoj vlastiti identitet. To joj nije nimalo lako, jer ona je puno više od Sophijine sestre. Bez Sophie ona danas ne bila onakva kakva je. Zna da nije odgovorna za svoju sestru, ali unatoč tomu njezine misli sestru prate svaki dan.

Obje pohađaju 10. razred integrativne srednje škole u Pinnebergu, sjeverno od Hamburga u Njemačkoj, no često im je nastava odvojena. Sophie sjedi s učiteljem, odgajateljicom i četvero drugih učenika s posebnim potrebama u radionici  za tehničku kulturu, a u prostoriji se osjeti miris ljepila, drveta i boje. Ona pohađa projektnu nastavu u kojoj uči i osposobljava se za stvari koje su potrebne za samostalan život u svakodnevnici. Tako ponekad kose travu, režu čemprese, popravljaju kvake na vratima ili rezbare. U isto vrijeme Elisa sjedi u susjednoj zgradi i uči engleski. Nakon toga slijedi sat matematike na kojem Sophie uči zbrajanje dvoznamenkastih brojeva, dok Elisa uči logaritme.

Elisa je odlučila da deset godina želi pohađati istu školu sa svojom sestrom, ići na isti maturalac i jednodnevne izlete. U toj školi je naučila kako sestri pomoći u učenju.

Elisa je od onih ljudi koji prvo razmišljaju prije nego djeluju. Ona je mlada žena koja ne sudi brzo o drugima, nego za mnoge stvari pokazuje razumijevanje i strpljenje. Ima svoje mišljenje ali ga ne iznosi „vičući“, nego ga „nježnim riječima“ odašilje u svijet. Vjerojatno joj je baš Sophie pomogla da postane ono što je, da pripazi i primijeti na druge oko sebe. Elisa kaže da je uvijek respektirala to što je njezina sestra dobivala više pažnje od nje. Kaže da joj je to čak godilo, jer joj je omogućilo da se povuče u sebe.

Prije su zajedno djelile sobu, išle zajedno na treninge, vježbale čitanje, a Elisa je pratila Sophie u vožnji javnim prijevozom i zajedno su slavile rođendane. Elisa čak ističe da je prva samostalna rođendanska proslava predstavljala preveliko opterećenje za nju.

Danas Sophie samostalno radi domaću zadaću i sama se služi javnim prijevozom, pod uvjetoom da je netko s njom prije prešao relaciju. Ona samostalno može platiti račun u trgovini i koristiti se mobitelom.

Elisa rado predstavlja Sophie kao svoju sestru blizanku, jer je za nju to nešto posebno. Međutim ne želi da svi vide Sophie isključivo kao osobu s posebnim potrebama, nego da je upoznaju kao cijelovitu osobu. Elisa smatra da Sophie nije bolesna, nego je jednostavno drugačiji čovjek, čovjek koji oplemenjuje i obogaćuje svijet, kao što to čine druge i različite kulture.

„Ljudi s Downovim sindromom su veseliji, nisu bolesni, slomljeni, nego samo drukčiji“, poručuje Elisa.

Izvor: www.spiegel.de
 

Da biste komentirali, prijavite se.