Bulozna epidermoliza rijetka je genetska bolest koja je uzrok teškom stanju kože i sluznice, uslijed koje nastaju plikovi, mjehuri i otvorene rane čak i nakon nježnog dodira. Zato se djeca oboljela od ove bolesti nazivaju i “djeca leptiri”, a upravo njima lijek koji se koristi u brojnim europskim državama može uvelike olakšati I pomoći nositi se s ovom dijagnozom. U Hrvatskoj on još nije dostupan, a borbu su i ovoga puta u svoje ruke preuzeli roditelji.