Tim povodom se u hotelu Dubrovnik u Zagrebu održava 3. hrvatski simpozij i 3. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima.

"U kategoriju rijetkih bolesti spadaju sve one čija je pojavnost manje od jednog oboljelog na 2000 stanovnika, odnosno, manje od 5 na 1000, takva je nekakva definicija prihvaćena u Europi i svijetu", kaže nam predsjednica Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti Vesna Zmazek.

Iako se zovu rijetke bolesti, zapravo ih ima puno, poručuje naša sugovornica i otkriva.

"One jesu rijetke pojedinačno po dijagnozi, ali ih ima puno jer ima puno prepoznatih. Ima više od 6000 različitih rijetkih bolesti, pa kad se svaka pomnoži sa jedno, dvoje, deset ili sto oboljelih, onda je to prilično veliki broj, tako da se računa da u Hrvatskoj postoji oko 200 do 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti".

Pojavom rijetkih bolesti u obitelji mijenjaju se životne navike svih ukućana, a sve to kako bi se oboljelom omogućio što bolji i kvalitetniji život, kaže nam Zmazek.

"Prvo ide od dijagnoze, informacije gdje i kako krenuti, pa onda terapije, onda opće organizacije cjelokupnog života. Rijetkim bolestima se definitivno mora holistički prilaziti i holistički opće brinuti se o svim aspektima".

Dan rijetkih bolesti obilježava se i sutra na Cvjetnom trgu prigodnim programom u prijepodnevnim satima, a pozvani su svi zainteresirani građani.

"Ono što je najvažnije, što smo prije dvije godine pokrenuli liniju pomoći za rijetke bolesti. To je besplatni broj 0800-99-66 i na taj broj može svatko koga nešto interesira nazvati i dobiti informaciju ili odgovor".

U hotelu Dubrovnik okupljaju se liječnici zainteresirani za liječenje rijetkih bolesti. Prikazat će se napredak postignut u formiranju Nacionalnog programa za rijetke bolesti Ministarstva zdravlja te novosti u njihovoj dijagnostici i liječenju.