Malena Lorena skuplja novac kako bi prvi put stala na noge
Malena Lorena treba našu pomoć. Potreban joj je skupi lijek koji bi joj omogućio da stane na nogice. Prema zastarjelim hrvatskim smjernicama, na njega nema pravo. Roditelji su pokrenuli humanitarnu akciju.
"Bok svima. Moje ime je Lorena", počinje pismo koje je u ime djevojčice objavila njezina majka. "Moje ime simbolizira pobjedu. Pobjedu nad svim preprekama koje moram prijeći u svojoj borbi protiv jedne teške dijagnoze SMA (spinalne mišićne atrofije, tip1). Postoji više tipova, ja imam onaj najteži".
"Zamislite, postoje lijekovi koji su preko HZZO-a a ja ih nemam pravo primati, jer sam već primila jedan lijek. Jedan lijek nije dovoljan da danas/sutra stanem na svoje noge, da koračam, da se igram s bracom sjedeći na podu bez dodatnih, potpornih jastuka koji me drže da ne padnem".
Lorena je s pet mjeseci primila Zolgensmu, gensku terapiju koja joj je od životne važnosti, no zbog zastarjelih hrvatskih smjernica, dijete koje primi gensku terapiju nema pravo na drugu pomoć. Takva nelogičnost hrvatskog zdravstvenog sustava ne dopušta joj da dobije potrebni lijek, iako je u listopadu objavljen znanstveni čanak koji pokazuje kako su te smjernice zastarjele, objašnjava majka Andrea.
U zdravstvenom sustavu tek bi trebala početi procedura koja će uvažiti ovo novo istraživanje, no to bi moglo jako dugo trajati, a Lorena nema vremena za čekanje.
"Imam brata blizanca Roka, fran. roche što znači stijena. On će biti moj oslonac, zaštitnik i pokretač u životu. Već je sad, samo je još mali i ne zna to. Imam roditelje, mamu Andreu i tatu Zoltana, koji me uz brata, najviše vole", piše u pismu.
Lijek koji bi malenoj Loreni omogućio nešto kvalitetniji i ugodniji život nalazi se na HZZO-ovoj listi skupih lijekova i košta čak 150 tisuća eura, što je dovoljno za godinu dana. Kako bi svojoj djevojčici omogućili dostojanstven život s jednakim mogućnostima, roditelji su pokrenuli humanitarnu akciju i pozvali sve ljude dobre volje da im pomognu kako bi to i ostvarili.
Humanitarna akcija ''ZA NAŠU HRABRICU LORENU'' za kupovinu lijeka Risdiplam pokrenuta je na Facebooku i online platformi GoGetFunding, a novac se može uplatiti i izravno na račun:
IBAN: HR9524020063104295235
"Sve vas ljubi vaša hrabrica Lorena"
