Podizanje svijesti o rijetkim bolestima: "Mnogi za Rijetke"

Rijetke bolesti su one koje pogađaju mali broj ljudi, ali njihov utjecaj na oboljele i njihove obitelji može biti razoran. Unatoč napretku medicine, mnoge rijetke bolesti i dalje su neizlječive, što oboljele i njihove najbliže stavlja pred brojne izazove. Ova činjenica motivira mnoge ljude da se uključe u aktivnosti koje podižu svijest o potrebi za većom dostupnošću najnovijih terapija i sveobuhvatnom podrškom za obitelji suočene s teškim dijagnozama. Jedan od tih ljudi je i ambasador Marko Kos, koji će na nadolazećem događanju pokazati što znači imati srce za trčanje i za druge.

Marko Kos, ambasador ovog značajnog događaja, na dan utrke u Jarunu trčat će neprekidno 12 sati prije glavne utrke. No, ovo nije običan podvig; Marko će cijelo vrijeme trčati u društvu mladih trkača i djece s teškoćama, koju će trčeći gurati. Ova gesta simbolizira podršku i solidarnost s onima koji se svakodnevno suočavaju s izazovima koje donose rijetke bolesti. Dok Marko trči, mnogi će se pridružiti kako bi zajedno poslali poruku o važnosti zajedništva i podrške.

Događanje u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Proqlea d.o.o.

Događaj, koji će se održati 7. rujna 2024. godine na Jarunu, organizira Hrvatski savez za rijetke bolesti u suradnji s inicijativom Dobrota je lijek. Ciljevi ovog događaja uključuju podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima, važnost dostupnosti najnovijih terapija te pružanje sveobuhvatne podrške obiteljima koje se suočavaju s teškim dijagnozama.

Dan na Jarunu bit će ispunjen raznim aktivnostima za sve generacije. Program započinje turnirom u odbojci na pijesku od 09:00 do 13:00. Slijede radionice i predstavljanje udruga koje će trajati od 13:00 do 19:00. Poseban fokus bit će na utrkama koje su prilagođene svim dobnim skupinama.

Utrka za djecu počinje u 16:30, a staza je dugačka 500 metara. Ova utrka nije natjecateljskog karaktera, pa djeca mogu hodati, trčati ili se voziti u kolicima. Djeca s teškoćama su posebno dobrodošla, a svi sudionici dobit će medalje za sudjelovanje.

Profesionalna utrka za odrasle starta u 17:00. Duljina staze je 5 km, a natjecatelji će biti kategorizirani prema dobi i spolu. Kotizacija za ovu utrku iznosi 20 €, a startni paket uključuje elektronsko mjerenje vremena, medalje za sudjelovanje te nagradne poklon pakete za prva tri mjesta.

Utrka za umirovljenike počinje u 17:15, a također je duga 500 metara. Kotizacija za ovu utrku iznosi simbolična 2 €, a sudjelovati mogu svi koji žele podržati inicijativu.

Za one koji žele podržati inicijativu, a ne mogu trčati, postoji opcija Podržite nas bez trčanja pri prijavi. Sredstva prikupljena kroz kotizacije bit će donirana udruzi Jak kao Jakov, koja pruža podršku djeci oboljeloj od malignih bolesti i njihovim obiteljima.

Nakon svih utrka i aktivnosti, događanje će završiti koncertom koji traje od 19:00 do 22:00, pružajući svima priliku da se opuste i proslave zajedničke napore u podizanju svijesti o rijetkim bolestima.

Ovaj događaj nije samo prilika za sportski izazov, već i za pokazivanje solidarnosti s onima koji se suočavaju s teškim dijagnozama. Ujedinimo se u trčanju, hodanju, podršci ili pjesmi i pomozimo onima kojima je to najpotrebnije.