Percepcija Parkinsonove bolesti u hrvatskom društvu

Percepcija Parkinsonove bolesti u hrvatskom društvu

Kolika je razina svijesti o ovoj bolesti? Prepoznajemo li stvarne potrebe osoba koje se bore s Parkinsonom?

Autor
Laudato
Fotograf
Pixabay
Objavljeno:
 
20.05.2024 10:42

 

Prema dostupnim podacima, procjenjuje se da u Republici Hrvatskoj od Parkinsonove bolesti (PD) boluje oko 14.000 osoba. Radi se o kroničnom, progresivnom neurodegenerativnom poremećaju koji prvenstveno pogađa motorički sustav osobe. Poremećaj karakterizira gubitak dopaminergičkih neurona u substantia nigra dijelu mozga, što rezultira simptomima kao što su tremor, rigidnost mišića, bradikinezija i posturalna nestabilnost. Osim motoričkih simptoma, mnogi oboljeli pate i od nemotoričkih simptoma poput depresije, anksioznosti, poremećaja spavanja i kognitivnih problema. PD prvenstveno pogađa stariju populaciju a obično se dijagnosticira u dobi od 60 godina ili više. 

Možemo reći da je percepcija Parkinsonove bolesti u RH slična kao i percepcija Alzheimerove bolesti (AD)*. Svijest o PD-u polako raste, ali još uvijek postoji značajan prostor za poboljšanje. Istraživanja pokazuju da je javnost donekle upoznata s osnovnim simptomima bolesti (kao i kod AD), ali postoji nedovoljno znanje o njezinoj složenosti i utjecaju na kvalitetu života oboljelih. Prema istraživanju koje je provelo Hrvatsko društvo za neuroznanost, mnogi ljudi ne prepoznaju nemotoričke simptome i ne razumiju kako bolest napreduje. Simptomatična posljedica toga je nerazumijevanje stvarnih potreba oboljelih i kako im pristupiti. Da konkretiziramo napisano, potrebno je primjerice govoriti jasno i polako, održavati kontakt očima i steći povjerenje, koristiti se neverbalnim znakovima, imati strpljenja, te pokazati ljubav i suosjećanje prema tim osobama. Sve su to naizgled male i beznačajne stvari, ali su u stvarnosti jako bitne i trebaju se vježbati kako bismo ih mogli primjenjivati u praksi.

Kako bi se povećala svijest o Parkinsonovoj bolesti, u Hrvatskoj se poduzimaju različiti koraci, a jedna od ključnih inicijativa je obilježavanje Svjetskog dana Parkinsonove bolesti 11. travnja**, kada se organiziraju edukativne kampanje, javne tribine i medijske kampanje kako bi se informiralo građane o simptomima, tijeku bolesti i dostupnim tretmanima. Hrvatska udruga oboljelih od Parkinsonove bolesti aktivno radi na pružanju podrške oboljelima i njihovim obiteljima, te organizira radionice, grupe za podršku i informativne brošure koje pomažu u boljem razumijevanju bolesti. Osim spomenutog, suradnja s medicinskim ustanovama i fakultetima doprinosi edukaciji zdravstvenih djelatnika o najnovijim istraživanjima i terapijama za Parkinsonovu bolest. Uključivanje oboljelih u društvene aktivnosti i podržavanje njihovih prava kroz zakonodavne inicijative također su važni koraci prema boljoj integraciji i razumijevanju oboljelih u društvu.

Unatoč ovim naporima, potrebno je i dalje nastaviti raditi na povećanju javne svijesti i smanjenju stigme povezane s Parkinsonovom bolešću. Edukacija kroz medije je iznimno važna jer informacije brzo mogu doći do širokog kruga ljudi, a to je nešto što i mi kroz objavljivanje niza članaka upravo činimo. Pored toga uključivanje oboljelih, odnosno subjekata naše skrbi, u javne rasprave (koliko god to mogu s obzirom na stupanj bolesti) i kontinuirana podrška istraživačkim projektima ključni su za daljnje poboljšanje percepcije ove bolesti u hrvatskom društvu.

*Usp. Hrvatsko društvo za neuroznanost. (2020). Istraživanje o javnoj percepciji neuroloških bolesti u Hrvatskoj.
**Usp. Hrvatska udruga oboljelih od Parkinsonove bolesti. (2022). Godišnje izvješće o aktivnostima.

***Glavni cilj otvaranja naše rubrike “Vrijediš više” jest pokazati svakoj osobi s invaliditetom (tjelesnim ili psihičkim) da je vrijedna, nezamjenjiva i potrebna društvu u kojem živi. Želimo pružiti i podršku svima onima koji boluju od rijetkih i/ili progresivnih bolesti. Uz to, svaka osoba posjeduje intrinzično dostojanstvo ljudske osobe i moraju joj biti osigurana sva osnovna ljudska prava. Nastojimo donositi svjetlost u tmurnu svakodnevnicu i boriti se protiv svakog oblika stereotipa i predrasuda, kao i protiv nasilja koje bi bilo usmjereno prema osobama s invaliditetom. Projekt je sufinancirala Agencija za elektroničke medije, iz Fonda za pluralizam.

Jeste li ovaj mjesec uplatili za Laudato TV? Znate li da naš rad ovisi gotovo isključivo od donacija dobrih ljudi? Pridružite nam se u Klubu prijatelja!

Još iz rubrike:

Još iz rubrike: Vrijediš više