Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis

Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis obilježava se 2. lipnja s ciljem povećanja svijesti o ovoj rijetkoj, kroničnoj autoimunoj bolesti koja pogađa neuromuskularni sustav. Miastenija gravis uzrokuje slabost skeletnih mišića, koji su odgovorni za kontrolu pokreta, disanja, gutanja i drugih osnovnih tjelesnih funkcija. Ova slabost se pogoršava s aktivnošću i poboljšava s odmorom.

Bolest nastaje zbog poremećaja u prijenosu živčanih impulsa na mišiće. Tijelo proizvodi antitijela koja blokiraju ili uništavaju receptore za neurotransmiter acetilkolin na mišićnoj površini, što onemogućuje normalnu kontrakciju mišića. Glavni simptomi uključuju opću mišićnu slabost, opadanje kapaka, dvoslike, poteškoće s govorom, gutanjem i disanjem. Dijagnoza miastenije gravis uključuje kliničku procjenu, elektromiografiju (EMG) te testove za antitijela specifična za ovu bolest. Liječenje obuhvaća primjenu lijekova koji poboljšavaju neuromuskularni prijenos, imunosupresivne terapije te u nekim slučajevima kirurško uklanjanje timusa, žlijezde povezane s imunološkim sustavom.

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) ove se godine uključuje u obilježavanje Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, koji se održava 2. lipnja. Ovaj dan je 2023. godine inicirala Koalicija europskih udruga osoba s miastenijom gravis "All United for MG", uz podršku članova Europskog parlamenta.

Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis od 2023. godine službeno se obilježava kao dan kada se zajedničkim snagama pruža podrška osobama s ovom bolešću. Cilj je podići svijest i unaprijediti skrb za osobe koje žive s miastenijom gravis. Ovaj dan služi informiranju oboljelih, članova njihovih obitelji, pružatelja skrbi, ali i kreatora politika i šire javnosti, s namjerom povećanja vidljivosti i razumijevanja ove bolesti te osiguravanja odgovarajuće podrške za one kojima je potrebna – sada i u budućnosti.

Tim povodom, SDDH je potaknuo gradove i općine u Hrvatskoj da se pridruže obilježavanju osvjetljavanjem poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika zelenom bojom u znak podrške osobama s miastenijom gravis.

Kako se navodi na stranicama Saveza društva distrofičara Hrvatske, u nedjelju, 2. lipnja 2024. godine, zelenom će bojom svijetliti Glazbeni paviljon u Bjelovaru, Turistički informativni centar u Križevcima, znamenitosti u Karlovcu, Kružni tok Šijana i dizalice na rivi u Puli, fontane na Jadranskom trgu i lučke dizalice u Rijeci, Vukovarski vodotoranj, Kninska tvrđava, Meštrovićev paviljon u Zagrebu te Most dr. Franje Tuđmana u Dubrovniku.

*Glavni cilj otvaranja naše rubrike “Vrijediš više” jest pokazati svakoj osobi s invaliditetom (tjelesnim ili psihičkim) da je vrijedna, nezamjenjiva i potrebna društvu u kojem živi. Želimo pružiti i podršku svima onima koji boluju od rijetkih i/ili progresivnih bolesti. Uz to, svaka osoba posjeduje intrinzično dostojanstvo ljudske osobe i moraju joj biti osigurana sva osnovna ljudska prava. Nastojimo donositi svjetlost u tmurnu svakodnevnicu i boriti se protiv svakog oblika stereotipa i predrasuda, kao i protiv nasilja koje bi bilo usmjereno prema osobama s invaliditetom. Projekt je sufinancirala Agencija za elektroničke medije, iz Fonda za pluralizam.