Kristijan, autistični mladić s apsolutnim sluhom

Kristijan ima pervazivni razvojni poremećaj iz spektra autizma. Konačna dijagnoza utvrđena je u dobi od tri i pol godine. Uz to stanje vežu se brojni poremećaji poput poremećaja pozornosti, koncentracije, izostanak emocionalne reakcije i slično. S druge strane, Kristijan je za fra Ivana i njegovu obitelj, kako sam kaže, najveći blagoslov.

Recite nam nešto više o stanju Vašeg brata Kristijana.
Što se tiče samog stanja, kod autizma je bitno istaknuti razne spektre koji međusobno mogu biti jako različiti. S jedne strane govorimo o potpunoj isključenosti od stvarnosti, a s druge se može pojaviti hiperfunkcionalnost. Rekao bih da tu nema jednog stanja, već moj brat tijekom godine prolazi kroz razna stanja. Jedno takvo bila je faza potpune isključenosti gdje nikako nismo uspijevali doprijeti do njega. Ipak, zajedno pokušavamo i trudimo se olakšati mu simptome koji su dio spektra autizma.

Kako je izgledalo Vaše odrastanje uz brata?
Odrastanje je bilo poprilično zahtjevno. Nitko te ne može pripremiti za takvu situaciju. Uz brata sam jako rano naučio što je u životu bitno, a što nije. Bilo je potrebno jako puno prilagodbe njegovim stanjima, ne samo s moje strane nego i sa sestrine i sa strane roditelja. S druge strane, zahvaljujući njemu, otkrivali smo jedan sasvim novi svijet i stjecali jedan potpuno drugačiji pogled.

Jeste li imali nekih neugodnih iskustava s obzirom na okolinu u kojoj živite?
Mislim da smo, kao obitelj, s Kikijem prošli sve najljepše od civilnog sustava i društva, ali i sve najgore. Tako je bilo i u vjerskom i crkvenom okruženju. U najvećoj mjeri, loše stvari događale su se prvenstveno uslijed nerazumijevanja. To se najviše događalo netom nakon postavljene dijagnoze, ranih dvijetisućitih, a danas se događa u puno manjoj mjeri. U to vrijeme još nije bila toliko razvijena svijest o autističnoj djeci kao što je danas, premda je i današnje razumijevanje nedovoljno. Često se iz nerazumijevanja rađa strah, a iz straha ljudi kažu svašta, naprave svašta; pogledaju vas na razne načine, a ti pogledi često bole puno više nego sama teškoća s kojom se dijete nosi. U svemu tome i Kristijan je to jako osjetio. Što se tiče „veličine“ okoline, mislim da ona ne igra značajnu ulogu osim činjenice da su takve stvari možda vidljivije u manjim sredinama. Ali, kad si čovjek, onda si čovjek i u maloj i velikoj sredini. U tvom srcu ili ima ili nema ljubavi i razumijevanja; tada je potpuno svejedno u kojoj sredini živiš.

Kako Vam je brat pomogao da postanete bolji čovjek i da u životu ono dobro i loše prihvatite sa zahvalnošću?
Brat mi je dosta pomogao na tom polju, ne samo on nego i cijela obiteljska situacija u kojoj smo se nalazili. Ipak, on je bio jedno posebno svjetlo, motivacija i razlog da se ide naprijed. Nije se smjelo odustajati. Svako dijete je dar i blagoslov, a kada čovjek prihvati to otvorenim srcem i u otvorenosti prema Božjoj providnosti, sve je u životu lakše, a tako je i sam križ lakši. I sam Gospodin je rekao: ''Jaram je moj sladak i breme moje lako.'' U tom smislu, možemo preko križa pronaći puno više snage nego što mislimo da je zaista imamo. Cijela situacija dodatno je zbližila cijelu našu obitelj, a vjera, molitva i sakramenti bili su nam uvijek uporište. Također, Kristijan ima apsolutni sluh, važna mu je glazba i svira nekoliko instrumenata. To je njegov način komunikacije s nama i sa svijetom. Mi smo taj jezik naučili i trudimo se, koliko god je to moguće, ostvariti mu sve želje kako bi svoj život mogao živjeti u punini, ali i skromnosti. Kada čovjek na autizam gleda iz perspektive vjere, onda to stanje može itekako biti blagoslov. 

Pokrenuli ste i Antunove ljiljane, što je samo jedan od plodova života s bratom koji je osoba s teškoćama u razvoju. Kakva su Vaša dosadašnja iskustva u vezi s tim susretima? Kako reagiraju Ljiljani i njihove obitelji?
Jedan od razloga je svakako bio osobne naravi, a drugi je taj što na zapadnom dijelu Zagreba ne postoji župa koja bi se bavila pastoralom osoba s poteškoćama u razvoju, stoga je bila potreba da se ovako nešto pokrene. Antunovi ljiljani pokrenuti su prošle godine i imamo susrete jednom mjesečno, jer nam trenutno logistika ne dopušta češće susrete. Ono što je najvažnije jest duhovna podrška obiteljima, jer im upravo takva podrška nerijetko nedostaje. To treba podcrtati – nije da neki svećenik ili duhovnik takvo nešto ne želi raditi, nego jednostavno mnogi ne znaju što trebaju raditi, zbog čega se onda možda boje raditi išta, da ne bi pogriješili. Mislim da bi zbog toga za vrijeme svećeničke formacije trebalo više govoriti o takvim stvarima, a ne tražiti krivce ili produbljivati nerazumijevanje.

Što se samih susreta tiče, uvijek su veseli, radosni, a Ljiljani (sva djeca s poteškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom) su odlično raspoloženi. Jednako tako, imamo programe formacije, programe za volontere i roditelje, prije svega sakramentalizacije, pobožnosti te razna predavanja, kateheze i druge projekte. Stoga pozivam sve one obitelji koje imaju djecu s poteškoćama ili odrasle osobe s invaliditetom da se pridruže našim susretima.

*Imaš pitanje o životu, vjeri, moralu?

**Bazilika sv. Antuna Padovanskog, Sveti Duh - Zagreb

*** Glavni cilj otvaranja naše nove rubrike “Vrijediš više” jest pokazati svakoj osobi s invaliditetom (tjelesnim ili psihičkim) da je vrijedna, nezamjenjiva i potrebna društvu u kojem živi. Uz to, svaka osoba posjeduje intrinzično dostojanstvo ljudske osobe i moraju joj biti osigurana sva osnovna ljudska prava. Nastojimo donositi svjetlost u tmurnu svakodnevnicu i boriti se protiv svakog oblika stereotipa i predrasuda, kao i protiv nasilja koje bi bilo usmjereno prema osobama s invaliditetom. Projekt je sufinancirala Agencija za elektroničke medije, iz Fonda za pluralizam.