Percepcija Parkinsonove bolesti u hrvatskom društvu
Kolika je razina svijesti o ovoj bolesti? Prepoznajemo li stvarne potrebe osoba koje se bore s Parkinsonom?
Prema dostupnim podacima, procjenjuje se da u Republici Hrvatskoj od Parkinsonove bolesti (PD) boluje oko 14.000 osoba. Radi se o kroničnom, progresivnom neurodegenerativnom poremećaju koji prvenstveno pogađa motorički sustav osobe. Poremećaj karakterizira gubitak dopaminergičkih neurona u substantia nigra dijelu mozga, što rezultira simptomima kao što su tremor, rigidnost mišića, bradikinezija i posturalna nestabilnost. Osim motoričkih simptoma, mnogi oboljeli pate i od nemotoričkih simptoma poput depresije, anksioznosti, poremećaja spavanja i kognitivnih problema. PD prvenstveno pogađa stariju populaciju a obično se dijagnosticira u dobi od 60 godina ili više.
Možemo reći da je percepcija Parkinsonove bolesti u RH slična kao i percepcija Alzheimerove bolesti (AD)*. Svijest o PD-u polako raste, ali još uvijek postoji značajan prostor za poboljšanje. Istraživanja pokazuju da je javnost donekle upoznata s osnovnim simptomima bolesti (kao i kod AD), ali postoji nedovoljno znanje o njezinoj složenosti i utjecaju na kvalitetu života oboljelih. Prema istraživanju koje je provelo Hrvatsko društvo za neuroznanost, mnogi ljudi ne prepoznaju nemotoričke simptome i ne razumiju kako bolest napreduje. Simptomatična posljedica toga je nerazumijevanje stvarnih potreba oboljelih i kako im pristupiti. Da konkretiziramo napisano, potrebno je primjerice govoriti jasno i polako, održavati kontakt očima i steći povjerenje, koristiti se neverbalnim znakovima, imati strpljenja, te pokazati ljubav i suosjećanje prema tim osobama. Sve su to naizgled male i beznačajne stvari, ali su u stvarnosti jako bitne i trebaju se vježbati kako bismo ih mogli primjenjivati u praksi.
Kako bi se povećala svijest o Parkinsonovoj bolesti, u Hrvatskoj se poduzimaju različiti koraci, a jedna od ključnih inicijativa je obilježavanje Svjetskog dana Parkinsonove bolesti 11. travnja**, kada se organiziraju edukativne kampanje, javne tribine i medijske kampanje kako bi se informiralo građane o simptomima, tijeku bolesti i dostupnim tretmanima. Hrvatska udruga oboljelih od Parkinsonove bolesti aktivno radi na pružanju podrške oboljelima i njihovim obiteljima, te organizira radionice, grupe za podršku i informativne brošure koje pomažu u boljem razumijevanju bolesti. Osim spomenutog, suradnja s medicinskim ustanovama i fakultetima doprinosi edukaciji zdravstvenih djelatnika o najnovijim istraživanjima i terapijama za Parkinsonovu bolest. Uključivanje oboljelih u društvene aktivnosti i podržavanje njihovih prava kroz zakonodavne inicijative također su važni koraci prema boljoj integraciji i razumijevanju oboljelih u društvu.
Unatoč ovim naporima, potrebno je i dalje nastaviti raditi na povećanju javne svijesti i smanjenju stigme povezane s Parkinsonovom bolešću. Edukacija kroz medije je iznimno važna jer informacije brzo mogu doći do širokog kruga ljudi, a to je nešto što i mi kroz objavljivanje niza članaka upravo činimo. Pored toga uključivanje oboljelih, odnosno subjekata naše skrbi, u javne rasprave (koliko god to mogu s obzirom na stupanj bolesti) i kontinuirana podrška istraživačkim projektima ključni su za daljnje poboljšanje percepcije ove bolesti u hrvatskom društvu.
*Usp. Hrvatsko društvo za neuroznanost. (2020). Istraživanje o javnoj percepciji neuroloških bolesti u Hrvatskoj.
**Usp. Hrvatska udruga oboljelih od Parkinsonove bolesti. (2022). Godišnje izvješće o aktivnostima.
***Glavni cilj otvaranja naše rubrike “Vrijediš više” jest pokazati svakoj osobi s invaliditetom (tjelesnim ili psihičkim) da je vrijedna, nezamjenjiva i potrebna društvu u kojem živi. Želimo pružiti i podršku svima onima koji boluju od rijetkih i/ili progresivnih bolesti. Uz to, svaka osoba posjeduje intrinzično dostojanstvo ljudske osobe i moraju joj biti osigurana sva osnovna ljudska prava. Nastojimo donositi svjetlost u tmurnu svakodnevnicu i boriti se protiv svakog oblika stereotipa i predrasuda, kao i protiv nasilja koje bi bilo usmjereno prema osobama s invaliditetom. Projekt je sufinancirala Agencija za elektroničke medije, iz Fonda za pluralizam.
